PRIJE dva tjedna mediji su prenijeli vijesti o ukidanju invalidnine djeci s Downovim sindromom. Potaknuta ovim nepravednim događajima jedna od korisnica citizengo.org
http://www.citizengo.org/hr/34
Peticija je u dva tjedna prikupila više od 39 000 potpisa. Nadam se kako ćemo kroz sljedećih nekoliko tjedana imati priliku ove potpise dostaviti članovima udruga roditelja i djece s Downovim sindromom koji predlažu uvođenje uredbe po kojoj bi svako dijete s Downom imalo pravo na invalidninu.
Naime, u hrvatskom zakonodavstvu ne postoji pravilnik po kojem bi dijete s Downovim sindromom dobilo invalidninu. Djeca s Downom sindromom invalidninu dobivaju prema uredbi koja je jednaka za svu djecu s poteškoćama. Zbog toga za invalidninu nije odlučujuće postojanje dijagnoze, već posljedice oštećenja na funkcioniranje djeteta.
Za utvrđivanje tih posljedica, odlukom prethodne Vlade, zadužen je Zavod za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom.
Zavod je počeo raditi 1.1.2015. unatoč protivljenju stručne javnosti. Njegovo područje rada se u godinu i pol od prava iz mirovinskog sustava, proširilo na područje prava socijalne skrbi, branitelje i posebne oblike školskog programa … Nažalost, stručnjaci koji su prije formiranja Zavoda vještačili djecu (npr. pedijatri) nisu uključeni u nove komisije.
Stoga ovom peticijom koju je potpisalo više od 39 000 osoba tražimo od ministarstva rada i mirovinskog sustava:
- žurno saniranje štete nanesene najranjivijima među nama zbog nestručnog djelovanja Zavoda za vještačenje
- educiranje stručnog osoblja i podizanje kvalitete sustava vještačenja
- usmjerenje dijela iznosa za zapošljavanje mladih iz Europskog socijalnog fonda za razdoblje 2014.-2020. u zapošljavanje stručnog osoblja koje će smanjiti liste čekanja i u sklopu javnog zdravstvenog sustava osigurati terapije djece s Downovim sindrom
http://www.citizengo.org/hr/34
”Osobno bih bila sretnija da te invalidnine uopće nema, a da postoje radni terapeuti, logopedi i rehabilitatori u sustavu koji bi omogućili djetetu pravu ranu intervenciju i potporu prije škole te paralelno sa školom” – poručila mi je jedna mama djeteta s Downovim sindromom
Njima je potrebna svakodnevna fizikalna terapija te pravovremena rekacija defektologa, logopeda i drugog stručnog osoblja. Nažalost, u Hrvatskoj su preko javnog zdravstvenog sustava liste čekanja preduge. Ponekad i godinu dana, a niti onda terapija nije osigurana svakodnevno. Stoga se roditelji odlučuju za edukacije i terapije u privatnim klinikama i stručnim ustanovama jer su vrijeme i redovitost u radu s djecom s Downom ključni, te upravo na pokrivanje dijela troškova tih aktivnosti najčešće troše invalidninu.
Roditelji djece s Downovim sindromom jedan su dio troškova terapija financirali kroz ove skrome naknade, ali jedan dio njih nikad nije ostvario pravo na invalidninu, stoga još jednom podsjećamo i tražimo usmjerenje dijela iznosa za zapošljavanje mladih iz Europskog socijalnog fonda za razdoblje 2014.-2020. u zapošljavanje stručnog osoblja koje će smanjiti liste čekanja i u sklopu javnog zdravstvenog sustava osigurati terapiju djeci s Downovim sindrom
Novčana naknada, koju mnoga djeca s Downovim sindromom ne dobivaju, jedan je od načina na koji društvo može poboljšati život osobama s Downovim sindromom. Ali ovom peticijom u mogućnosti smo napraviti mnogo više – kroz zahtjev za promjenama u dosadašnjem neučinkovitom sustavu za brigu o osobama s Downovim sindromom i zapošljavanjem stručnjaka možemo im omogućiti postizanje njihovog punog potencijala u postajanju aktivnim i punopravnim članovima našeg društva.
Ana Marija Marković i cijeli CitizenGO tim
