Majka Petra Petrušić potvrdila je da je malena u američkoj bolnici primila lijek Zolgensma. Otkrila je da je djevojčica u bolničkom krevetu pitala hoće li hodati kao njezina prijateljice.
“Gotovo je. Konačno i napokon je gotovo. S najsretnijim krajem na svijetu. Naša Lava ima nove gene. Naša Lava će hodati. Toliko nerealno, toliko nestvarno. Toliko nadrealno. Nakon dugih 15 mjeseci borbe, ova borba je završila. I danas s ponosom mogu reći: svaki korak se isplatio”, rekla je Lavina majka Petra Petrušić nekoliko sati nakon što je njezina kći u bolnici UCLA u Los Angelesu u petak primila lijek Zolgensma.
Kako donose 24sata, sve je prošlo prema planu, nije bilo nuspojava, nalazi su u redu te je puštena kući.
Mala Lava je djevojčici koja je ujedinila Hrvatsku te se skupilo potrebnih 2,4 milijuna eura za skupi lijek Zolgensma koji bi joj mogao pomoći u liječenju spinalne mišićne atrofije tipa 2. Prva je koja je primila lijek s tom dijagnozom, a majka je otkrila što je malena rekla:
“Dok je ležala na bolničkom krevetu, u jednom se trenutku okrenula prema meni i, gledajući me velikim plavim očima, pitala: ‘Mama, hoću li moći hodati kao Aubrey?’. Aubrey je njezina prijateljica Kanađanka sa spinalnom mišićnom atrofijom. Prvi put sam joj mogla s mirom u glasu reći: ‘Hoćeš, ljubavi, itekako hoćeš!'”.
Pitala je hoće li moći dobiti tortu, to su joj obećali jer je djevojčica morala paziti što jede kako bi održala određenu kilažu. Sada ju je mogla pojesti, a na redu su i sladoled i druge želje.
Dodaje da će malena svaki dan, minimalno četiri mjeseca, morati uzimati steroide koji služe da bi kontrolirali jetrene enzime. No uz njih dolazi i nekoliko nuspojava, a djeca najčešće reagiraju mučninama, glavoboljom, poremećenim snom ili nesanicom, nervozom, iritabilnošću i naglim dobivanjem na kilaži.
– Ali oni su nam vrlo važni jer u ovom trenutku štite Lavin organizam i pomažu da se izbori protiv virusa nakon doziranja i održavaju jetrene enzime u granicama dozvoljene visine – objasnila je Petra.
Presretna je što im je bolnica ponudila da Lavu (2) uključe u dvije studije o spinalnoj mišićnoj atrofiji, što su s oduševljenjem prihvatili.
Megy M. /Foto: Instagram
Američki predsjednik Donald Trump izvijestio je da je aktivirao dvije nuklearne podmornice zbog izjava ruskog…
Je li konačno i Milanović nadošao? Ako jeste hvala dragom Bogu. Njemu je trebalo puno…
Bivši izbornik hrvatske nogometne reprezentacije Igor Štimac vraća se trenerskom poslu. Postao je novi trener Zrinjskog što je mostarski…
Komentiraj