Dvomjesečnom Niki iz Splita dijagnosticirana je spinalna atrofija mišića tip 1. Bolest uzrokuje odumiranje svih mišića u tijelu, pa čak i onih zaduženih za gutanje i disanje. Lijek za to postoji, ali nije na listi HZZO-a.
Niko je rođen u splitskom rodilištu prije dva mjeseca kao potpuno zdrava beba, ništa nije upućivalo na tešku bolest – trudnoća je bila uredna, porod carskim rezom. Vrlo brzo, sa samo tri tjedna, Niko je postao beba s iznimno teškom i rijetkom dijagnozom.
Da nešto nije u redu, roditelji su primijetili nakon 15-ak dana, kaže majka Nikolina Žaja.Počela je borba za život.
“Slabo je pomicao ruke i noge, ali ništa posebno, sve dok modrice nisu došle. Kada su ga pregledali, rekli su on je sve, samo nije zdrava beba, prepričava majka. Poručili su im, kaže, da pričekaju, ali oni nemaju vremena: U pitanju su sati i on može ovaj trenutak završiti na respiratoru i umrijeti. Ne možemo čekati.”
Bolest je genetska
Niko napreduje, kaže njegova majka, kao i svaka druga beba, samo su mu pokreti minimalni.
“Razumije sve. U glavi je kao svako druga zdrava beba, tako da je ovo čekanje pitanje života”, objašnjava.
Jedino rješenje je lijek Spinraza, koji je uvršten na liste većine europskih zemalja, ali ne i na listu HZZO-a. Važno je da Niko, kažu roditelji, lijek primi do trećeg mjeseca života. Otac Damir kaže da Spinraza na godišnjoj razini stoji 500.000 eura, koje oni nemaju.
“Beba treba primiti 6-7 bočica jer nama lijek treba da beba živi, a ne da prohoda. Stojimo i čekamo lijek. Živim iz dana u dan, to je sve, svaka minuta je važna, svaki sat je u pitanju.”
Niko je trenutačno najmlađa beba u Hrvatskoj s tom dijagnozom. Resorno ministarstvo upoznato je sa situacijom. Ministar zdravstva Milan Kujundžić kaže da je upoznat s dijagnozom i lijekom, ali da su jedno želje što bismo htjeli za svu djecu, a drugo financije. Tražimo rješenje, poručuje ministar.
Ministar se s roditeljima maloga Nike i Stručnim povjerenstvom za lijekove sastao u subotu, a odluku će donijeti u utorak.
MP/Foto:hrt
