Djevojčica Mila Rončević, čija je priča ganula cijelu Hrvatsku, dobro je i uskoro se vraća kući iz SAD-a, objavio je na svom Facebook profilu njen otac, Marin Rončević.
Rončević se na Facebooku javio kako bi izvijestio o Zakladi koja raspolaže novcem sakupljenim za liječenje djece, no dao je i informaciju o stanju svoje kćeri.
Mila Rončević liječi se u bolnici Children’s Hospital of Philadelphia u Sjedinjenim Američkim Državama, a za njeno je liječenje putem velike humanitarne akcije prikupljeno više od 37 milijuna kuna. U prosincu je njen otac potvrdio kako je Mili 1. studenog 2019. uspješno presađena koštana srž te da joj se bolest povukla.
Njegovu objavu prenosimo u cijelosti:
“Objavljujem povremeno, ali slabo pišem o Zakladi. Međutim, dužni smo obavijestiti javnost da se zna gdje odlaze sredstva koja su uplaćena. Uglavnom, trudimo se. Dosta je djece dobilo priliku. Služimo kao svojevrsni korektiv postojećem zdravstvenom sustavu, a i nastojimo oplemeniti isti. Financijska situacija je još uvijek solidna, srećom toliko je novaca uplaćeno za pomoć Mili da su svi opravdani zahtjevi popraćeni i da novaca još ima. Ono što je interesantno, i meni nevjerojatno, je da sredstva još uvijek pristižu…
Hvala svima još jednom, srce naših ljudi veće je od ičeg. Drago mi je i da su ljudi očito prepoznali da taj novac neće biti potrošen za ista drugo, nego za pomoc djeci. Na to smo iskreno ponosni. Kako sam već prije govorio i pisao, mi, kao roditelji teško bolesnog djeteta, nismo kompetentni odlučivati o pojedinim slučajevima, već služimo samo kao podrška i administrativna pomoć roditeljima bolesne djece u teškim i povremeno bezizlaznim situacijama.
Idemo dalje, guramo, radimo najbolje što znamo uz apsolutnu pomoć i podrsku Upravnog i Savjetodavnog odbora na čelu s liječnicima, docentom Ćukom i profesorom Primorcem.
Osim što direktno financijski pomažemo za pojedine slučajeve, podršku pružamo i savjetima i znanjem svih uključenih u rad Zaklade.
Nekad je lakše, nekad teže, nekad očajno, ali trudimo se i dajemo sve od sebe da svi poslužimo onoj svrsi radi koje je Zaklada i osnovana.
Htio bih samo naglasiti, i najaviti, da Zaklada pokreće dva projekta koja su usmjerena na pomoć zaista velikom broju djece i da se nadamo i vjerujemo da će naši projekti rezultirati vidljivim doprinosom poboljšanju izlječenja i kvalitete života djece.
Prvi je projekt “CroSeq” – potpuno sekvenciranje genoma djece kojeg pokrećemo u suradnji s Harvardskim sveučilištem u Bostonu, najboljim u svijetu za navedeno, a koji će rezultirati dijagnozama i poboljšanjem kvalitete života djece i roditelja, a i kasnijim mogućnostima liječenja genskim editiranjem.
Projekt je ogroman, zaista zahtjevan, a u sklopu istog, priliku za edukaciju dobit će veci broj hrvatskih liječnika koji će moći isto raditi sami i educirati druge. Personalizirana genska medicina, budućnost je liječenja, posebice urođenih bolesti. U početku ćemo sekvencirati genome bolesne i visoko rizične djece, sa željom da projekt preraste u prevencijsku metodu očuvanja zdravlja i lakšeg liječenja sve djece.
Drugi je projekt u začetku, ali pred skorom realizacijom. Slobodan sam reći da bi već i bio ostvaren da se u svijetu nije desio Covid19… Radi se o terapijama i liječenjima djece s neurološkim i motorickim ostecenjima u suradnji s turskom bolnicom Acibadem, gdje cemo, u dogovoru s njihovim ekspertima, nastojati poslati što veci broj djece čije liječenje nije predviđeno osiguranjem HZZO-a. Veselim se što skorijem početku i rezultatima koje će isti omogućiti…
Mi vas kao cijela obitelj i ekipa Zaklade veselo pozdravljamo uz nagovijest da bi se skoro mogli vidjeti u Hrvatskoj – Mima je dobro i brojimo dane! Lijepi pozdrav”, napisao je Marin Rončević.
Objavljujem povremeno, ali slabo pisem o Zakladi. Medjutim, duzni smo obavijestiti javnost da se zna gdje odlaze…
Objavljuje Marin Rončević u Ponedjeljak, 6. srpnja 2020.
Megy M. /Foto: pxll
